Nesta terça-feira (22), o presidente da Câmara dos Deputados, Arthur Lira, empossou durante sessão plenária o deputado Patrick Dorneles (PSD-PB), que era suplente e assume vaga aberta com a licença do deputado Pedro Cunha Lima (PSDB-PB). O parlamentar foi diagnosticado com Mucopolissacaridose IV-A ou síndrome de Môrquio-A.
Em seu discurso, o deputado explicou que tem “uma doença rara, grave, genética, multissistêmica e degenerativa”. As informações são da Agência Câmara de Notícias.
Dorneles afirmou que chega à Casa com “espírito de garra”. Ele destacou que, no seu curto mandato de quatro meses, pretende defender pautas como a implantação de uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação em Campina Grande (PB).
– Minha percepção me faz acreditar que esse é um momento histórico e especial para jovens e pessoas com deficiência, pela quebra de paradigmas. A luta pelos direitos já existentes e a busca por outros e também por estruturas que permitam o diagnóstico precoce e o tratamento qualificado e respeitoso para pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras, como também o desenvolvimento de pesquisas no nosso País fazem parte dos meus propósitos – disse o parlamentar.
Ele também defendeu a aprovação de proposta que destina os recursos recuperados em processos de corrupção para investimento em saúde e pesquisas.
DOENÇA RARA
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Fonte: Pleno.News