Doença genética faz glóbulos vermelhos assumirem formato de foice, obstruindo o fluxo sanguíneo, causando dores que podem durar meses; incidência é maior em negros e pardos
Com as mãos, pés e barriga inchados, além de choros frequentes de dor: foi assim que, com um ano e oito meses de vida, a guarujaense Camila Lira foi diagnosticada com anemia falciforme, um distúrbio que deforma os glóbulos vermelhos. A doença, desconhecida por grande parte da população, será tema de debate do Dia da Luta contra a Discriminação Racial em evento realizado pela Prefeitura de Guarujá em 21 de março, às 13 horas, na Universidade do Oeste Paulista (Unoeste) – Campus Guarujá.
Por ser uma enfermidade grave e desconhecida para grande parte da população, a Prefeitura de Guarujá, por meio da Secretaria Municipal de Comunicação e Relações Sociais (Secom), a escolheu como tema para o Dia da Luta contra a Discriminação Racial, celebrado em 21 de março. Na oportunidade, serão feitas palestras e diversas rodas de conversa entre profissionais e portadores da doença, em evento aberto ao público.
Até hoje, Camila sofre com fortes dores. “Às vezes estou bem e do nada fico muito mal. Fico muito triste, pois a minha vida para por conta de dores nas articulações do quadril, pulso, ombro. Também tenho síndrome torácica, a famosa crise do pulmão, que me deixa muito debilitada”, contou.
Os sintomas fazem Camila parar atividades rotineiras por meses, além de ingerir fortes medicamentos. “Periodicamente fico internada. Nesses períodos de crise, preciso tomar dois comprimidos de morfina de 30 miligramas a cada quatro horas. Não consigo exercer nenhuma atividade, pois o membro do corpo que estiver em crise paralisa totalmente. Não tem movimento, não tem vida”, complementou.
Explicação genética e doença das minorias identificam a doença
A anemia falciforme atinge uma a cada 1.200 pessoas nascidas no Brasil. A doença é hereditária e decorre de uma mutação genética. Ela atinge principalmente a população negra do País. Hoje, estima-se que cerca de 8% de negros e pardos no Brasil são portadores da enfermidade. A iniciativa da Prefeitura tem o objetivo de fomentar a luta contra a doença.
O hematologista e coordenador do curso de Medicina da Unoeste, Ronald Pallotta, frisou a relevância do tema e a necessidade de se compreender todas as faces da enfermidade. “O certo é entender que a mutação do gene induz à síndrome falciforme, que pode se manifestar de várias formas e, entre elas, a anemia falciforme”, explicou.
A alteração genética que acontece no cromossomo 11, que codifica a hemoglobina (responsável pelo transporte de oxigênio), pode ser transmitida parcialmente, levando a doenças com estigma falciforme, ou totalmente, levando à anemia falciforme. Esta alteração genética altera as características da hemoglobina, que assumem formato de foice, dificultando o transporte de oxigênio pelo corpo.
O coordenador da Unoeste argumenta que o formato de foice adquirido pelos glóbulos vermelhos causa sérios sintomas. “Esta nova hemoglobina, chamada de HbS, altera as propriedades das hemácias que adquirem a forma de foice e induz à anemia, oclusão de vasos, além de uma série de outras manifestações. Porém, nem todo mundo que tem alteração nesse gene, tem essas manifestações. Por isso, deve ser chamada de síndrome”, explicou.
Quando menos de metade das hemoglobinas possuem tal mutação, a síndrome é chamada de “traço falciforme” e não manifesta sintomas. A anemia falciforme se dá quando a pessoa só tem hemoglobinas alteradas, as chamadas hemoglobinas S, em formato de foice, levando aos sintomas graves.
Herança da escravização
Segundo dados históricos, a anemia falciforme surgiu na África e chegou ao Brasil nos períodos colonial e imperial, em função do tráfico de pessoas negras escravizadas. Como mais da metade do País é concebida por negros e pardos, ela é a doença hereditária mais comum no Brasil. Também por atingir essa classe racial, a anemia falciforme está muito presente em comunidades, tendo a alcunha de “doença de minorias”.
A iniciativa da Prefeitura de Guarujá em gerar debates sobre o tema foi abordada por Ronald. “É um evento fundamental para conscientização da população e profissionais da saúde. É importantíssimo que tenhamos isso. Precisamos de mais capacitação de médicos que não são hematologistas e esse tipo de iniciativa ajuda a explorar a margem de crescimento que temos nessa área”, finalizou.
Fonte: Prefeitura de Bertioga